RE: Selbsthilfegruppe BWS - 2

Hallo,

ich bin das erste Mal hier auf der Seite und fand Deinen Beitrag Klasse. BWS ist keine Krankheit, ich bin auch davon betroffen. 1970 als ich geboren wurde, war das Syndrom noch nicht überall bekannt. Ich wurde mit einer Omphalocele geboren, die man für damailge Verhältnisse gut operiert hat. erst mit der Geburt meiner eigenen Tochter wurde klar, was ich habe, die große Zunge und mein schnelles Wachstum war schon etwas ungewöhnlich, aber man schob das auf meine auch großen Eltern.
Meine Tochter hatte auch eine Omphalocele, ist jetzt 12 Jahre alt, und ein Supermädchen (6. klasse, spielt Schlagzeug und Tennis und entwickelt sich völlig normal).
Wir haben noch ein zweites Kind, ein Junge (9 Jahre), der aber nicht davon betroffen ist.

ich möchte hier auch einfach Mut machen, natürlich gibt es verschiedene Verlaufsformen, aber ich denke die Regel ist, dass vieles sich "auswächst" und man gut damit leben kann. ("nobody is perfect!!!")
Ganz liebe Grüße, Christiane

Ich würde sehr gerne einmal mit einem betroffenen Elternteil telefonieren, mein Neffe hat möglicherweise das WBS Syndrom, ich würde sehr gerne mehr Erfahrungsberichte hören oder lesen! Herzliche Grüße Claudia

Hallo,

ich bin das erste Mal in so einem Forum.Mein Sohn hat das BWS-Syndrom und ist jetzt 12 Jahre alt.Er hat sich völlig normal entwickelt .Ich suche dringend jemand mit dem ich mich austauschen kann über eine mögliche Operation an der Zunge.Er ist jetzt in der beginnenden Pubertät und leidet sehr an der asymetrisch zu großen Zunge.Jahrelange logopädische und kieferothopädische Betreuung hat zwar Verbesserung an der Aussprache gebracht , doch hat er immer noch Probleme sie im Mund zu behalten.Er schämt sich, wenn andere Kinder ihn darauf ansprechen,obwohl wir ihn immer im Selbstbewußtsein stärken, wünscht er sich eine Zungenreduktion.Hat jemand hier Erfahrungen gemacht und sein betroffenes Kind operieren lassen, ich möchte als Mutter natürlich alles versuchen,aber auch kein Risiko eingehen.
Danke Mandy

Hallo Janina, ich bin 1982 mit BWS auf die Welt gekommen. Auch mein Leben ist trotz BWS bislang gut gelaufen, abgesehen von 2 Bein-OPs da meine Beine sehr unterschiedlich waren. Jetzt bin ich selbst schwanger und würde mich gerne mit dir austauschen. Bislang sind alle pränatalen Untersuchungen unauffällig aber eine Restsorge bleibt. Wir ist es bei dir? Freu mich wenn du dich meldest.

Hallo Janina,
ich bin gerade neu beigetreten. Als ich deinen Beitrag gelesen habe, habe ich geweint. So sehr hat es mich berührt. Meine älteste Tochter Jule wird im Januar 9 Jahre und ist auch betroffen. Wir haben in den ersten 4 Jahren so ziemlich alles mitgemacht: Unterzuckerungen, Zungenverkleinerung, Wilmstumor. Und dann all die Sorgen die dazu gehören. Als sie mit fast einem Jahr anfing zu laufen hatte sie einen Beinlängenunterschied von 3,5 cm (Und sie konnte barfuß laufen!). Sie hat schon einmal Eight-Plates im Bein gehabt. Das nächste Mal steht ca. in 1 oder 1,5 Jahren an. Eine Zahnspange hat sie seid dem sie 5 Jahre ist. Sie ist ein tolles Mädchen. Sehr willensstark. Jetzt haben wir nach langem Aushalten den Weg zum Kinderpsychologen gemacht und haben die Diagnose ADS und Legasthenie bekommen. Einerseits bin ich darüber froh, jetzt weiß ich woher es kommt und man kann sie unterstützen. Doch andererseits denke ich auch: Was kommt noch??
Janina, es hört sich so schön an, das du in allen Lebensbereichen deinen Weg gefunden hast. Ich freue mich für dich.
Ich hoffe, das meine Jule das auch macht. Doch der Weg ist für uns alle sehr steinig. In den letzten Jahren habe ich immer gedacht: jetzt wird es besser. Doch die Sorgen kommen immer wieder.
Leiden mehr BWS-Kinder unter ADS oder Legasthenie. Oder ist das bei uns Zufall?

Hallo,
Ich habe einen 2jährigen Sohn mit BWS.
Und wir stehen noch zwischen den Stühlen und wissen einfach nicht was noch auf uns zu kommt.
Mein Mann und ich hoffen uns mit anderen Betroffenen austauschen zu können.
Vielleicht haben hier Eltern oder Betroffene Erfahrung mit dem Syndrom wo wie bei uns die Symptome nicht ganz so stark ausgeprägt sind? Es wäre sehr schön wenn sich jemand mitteilt.
Grüße Rebecca

Hallo, meine Tochter ist 15 Jahre alt. Ich habe sie mit 3Monaten in Düsseldorf in der Diakoni operieren lassen.
Meine Tochter ist normal entwickelt kann essen ,trinken und schmecken.

Hallo!
Ich dachte mir ich schreibe einfach mal was bei uns gerade aktuell ist. Eine muss ja mal was schreiben
Unser kleiner großer hat einen Beinlängen Unterschied von 1cm und klagt schon seit Nov 2014 ständig über Schmerzen im Bein, dem längeren.
Wir schlafen eh kaum mal eine Nacht durch seit dem er auf der Welt ist aber seit Ende Nov ist es noch schlimmer, 7-10x die Nacht aufstehen ist da keine ausnahme
Aber auch wenn die Augenringe dunkel sind und die Nerven dünn, wir halten eisern durch!
Seit Dezember bekommt er wenn die Schmerzen sehr stark sind Ibuprofensaft und seit 5Tagen Magnesium-Pulver. Die ersten 3 Nächte mit Magnesium waren wie ein kleines Wunder, er hat alle drei Nächte durchgeschlafen. Aber die Nächte 4und 5 mussten wir wieder mehrmals raus aber ohne Schmerzmittel (Gott sei Dank!).
Am vergangenen Freitag waren wir Blutabgeben, es wird Untersucht ob der Kleine eine Muskelentzündung hat oder sogar eine Muskelerkrankung vorliegt, da er sich auch täglich Tags über Schmerzen im Bein/Fuß beklagt. Bis Donnerstag müssen wir noch auf die Ergebnisse warten Morgen haben wir nochmal einen Termin bei der Genetikerin, mal sehen wie das so wird, wir erhoffen nichts all zu schlimmes. Werde mich dann noch mal melden Seid alle lieb gegrüßt Rebecca

Hallo Angi! Ich habe dir ein e mail geschickt, aber angeblich ist nicht angekommen. Vielleicht kannst du mir nochmal deine E- mail Adresse geben. Es wäre ganz nett von dir.
Danke!


LG coco!

Hallo zusammen,

Mein kleiner ist vor 14 Tagen auf die Welt gekommen mit einer einseitig geschwollenen Zunge und einer starken bisher anhaltenden hypiglykämie.
Der Arzt geht von Bws aus. Wir stehen noch unter Schock. Wer hat erfahrzangen mit der Hypo? Wie lange dauert die an, kann diese immer Vorhandensein bei bws und nicht verschwinden?

Danke für die antworten
Sonnenschein

Hallo,
Habe mich gerade angemeldet hier. Meine Tochter hat auch das BWS. Sie ist jetzt 21 Jahre jung. Bis zum alter von vier Jahren hat sich alles verwachsen. Sie ist wirklich hübsch, hat ein außer gewöhnlich hohes Selbstbewusstsein, eine Ausbildung, Führerschein mit Auto.
Schulisch gehörte siie immer zu den schlechtesten. Arztbesuche waren schon vermehrt. Ergo und Logoterapien und Spielgruppen.....alles mit Freude immer gemacht.
ABER! Ich habe ihr es mit 14 Jahren erst gesagt das sie dieses Syndrom hat. Mein Mann und ich fanden es besser, wegen ihrer entwicklung.....es ihr später zu erklären. Und nachdem sie es gegoogelt hatte.....meinte sie es war auch gut so!
Eine unbeschwerte Kindheit.

Möchte allen Mut zusprechen. Es kann auch sehr gut verlaufen.

Liebe Grüße Sabine

Hallo!
Bin soeben auf dieses Forum hier gestoßen und auf der Suche nach einem eventuell ähnlich gelagerten Erfahrungsbericht.
Meine Tochter (heute 7) ist ein betroffenes Mädchen. Sie ist ein Zwillingskind und ehemaliges Frühchen, nach etlichen Problemen in der Schwangerschaft per Kaiserschnitt in der 30. Woche wegen ihrer Omphalozele auf die Welt geholt. Aufgrund ihrer ausgeprägten Makroglossie stand schon bald der Verdacht von BWS im Raum, getestet wurde sie mit 2 Jahren. Wir hatten das gr. Glück, dass sie bisher von Tumoren verschont geblieben ist, Großwachstum (von der Zunge mal abgesehn) war ebenfalls nie ein Thema, im Gegenteil, sie hatte ein Geburtsgewicht von 900g und ist auch heute sehr zart und klein für ihr Alter.
Nun mein Anliegen: Gab es hier bei jemanden vielleicht auch Entwicklungsverzögerungen bzw. geistige Beeinträchtigungen bei Kindern mit BWS? Bei unserer Tochter ist dies der Fall, es wird zwar offenbar in der Fachliteratur kein Zusammenhang belegt, unser Genetiker (leider jetzt in Pension) hat aber Andeutungen auf 2 ihm bekannte ähnlich gelagerte Fälle gemacht.
Unsere Tochter geht in die Sonderschule, sie ist ein gesundes und extrem lebensfrohes Mädchen, das ist uns das Allerwichtigste. Ich würde mich aber sehr gern mit jemand Betroffenem unterhalten, bei dem BWS einen ähnlichen Verlauf aufweist, ob und welche Entwicklungen vielleicht möglich waren.

Hallo habe eine tochter sie ist 14 monate alt sie hat auch bws würde mich so gerne freuen wenn ihr mir auch bissen erzählen würdet

Hallo ich habe gerade alle eure Beiträge gelesen und mir geht es durch eure Berichte etwas besser vorallem weil meine größte Frage endlich beantwortet wurde. Zum ersten Mal habe ich Erfahrungsberichte von Erwachsenen betroffenen gehört . Mein Sohn bald 4 Monate alt wartet jetzt auf die Ergebnisse des Gentests, wobei es ziemlich feststeht er hat einige dieser Symptome (zum Glück nur leicht ausgeprägt). Unsere Ärztin sagte uns gleich das sie kein anderes Syndrom oder Krankheit kennt mit diesen Symptomen (arbeitete einige Zeit in der Genetik). Ich weiß dass ich das alles aushalten werde was auf uns zukommen wird und meine einzige Sorge bestand darin ob er ein normales Leben führen wird. Es wäre sehr schön wenn jemand der dasselbe durchmacht oder durchgemacht hat gerne Kontakt hätte um mich zu stärken bzw. Um für einander da zu sein.
LG Sandra

Hallo ich habe gerade alle eure Beiträge gelesen und mir geht es durch eure Berichte etwas besser vorallem weil meine größte Frage endlich beantwortet wurde. Zum ersten Mal habe ich Erfahrungsberichte von Erwachsenen betroffenen gehört . Mein Sohn bald 4 Monate alt wartet jetzt auf die Ergebnisse des Gentests, wobei es ziemlich feststeht er hat einige dieser Symptome (zum Glück nur leicht ausgeprägt). Unsere Ärztin sagte uns gleich das sie kein anderes Syndrom oder Krankheit kennt mit diesen Symptomen (arbeitete einige Zeit in der Genetik). Ich weiß dass ich das alles aushalten werde was auf uns zukommen wird und meine einzige Sorge bestand darin ob er ein normales Leben führen wird. Es wäre sehr schön wenn jemand der dasselbe durchmacht oder durchgemacht hat gerne Kontakt hätte um mich zu stärken bzw. Um für einander da zu sein.
LG Sandra