Rebecca

Hallo!
Ich dachte mir ich schreibe einfach mal was bei uns gerade aktuell ist. Eine muss ja mal was schreiben
Unser kleiner großer hat einen Beinlängen Unterschied von 1cm und klagt schon seit Nov 2014 ständig über Schmerzen im Bein, dem längeren.
Wir schlafen eh kaum mal eine Nacht durch seit dem er auf der Welt ist aber seit Ende Nov ist es noch schlimmer, 7-10x die Nacht aufstehen ist da keine ausnahme
Aber auch wenn die Augenringe dunkel sind und die Nerven dünn, wir halten eisern durch!
Seit Dezember bekommt er wenn die Schmerzen sehr stark sind Ibuprofensaft und seit 5Tagen Magnesium-Pulver. Die ersten 3 Nächte mit Magnesium waren wie ein kleines Wunder, er hat alle drei Nächte durchgeschlafen. Aber die Nächte 4und 5 mussten wir wieder mehrmals raus aber ohne Schmerzmittel (Gott sei Dank!).
Am vergangenen Freitag waren wir Blutabgeben, es wird Untersucht ob der Kleine eine Muskelentzündung hat oder sogar eine Muskelerkrankung vorliegt, da er sich auch täglich Tags über Schmerzen im Bein/Fuß beklagt. Bis Donnerstag müssen wir noch auf die Ergebnisse warten Morgen haben wir nochmal einen Termin bei der Genetikerin, mal sehen wie das so wird, wir erhoffen nichts all zu schlimmes. Werde mich dann noch mal melden Seid alle lieb gegrüßt Rebecca

Hallo,
Ich habe einen 2jährigen Sohn mit BWS.
Und wir stehen noch zwischen den Stühlen und wissen einfach nicht was noch auf uns zu kommt.
Mein Mann und ich hoffen uns mit anderen Betroffenen austauschen zu können.
Vielleicht haben hier Eltern oder Betroffene Erfahrung mit dem Syndrom wo wie bei uns die Symptome nicht ganz so stark ausgeprägt sind? Es wäre sehr schön wenn sich jemand mitteilt.
Grüße Rebecca