Teja

Hallo ich habe gerade alle eure Beiträge gelesen und mir geht es durch eure Berichte etwas besser vorallem weil meine größte Frage endlich beantwortet wurde. Zum ersten Mal habe ich Erfahrungsberichte von Erwachsenen betroffenen gehört . Mein Sohn bald 4 Monate alt wartet jetzt auf die Ergebnisse des Gentests, wobei es ziemlich feststeht er hat einige dieser Symptome (zum Glück nur leicht ausgeprägt). Unsere Ärztin sagte uns gleich das sie kein anderes Syndrom oder Krankheit kennt mit diesen Symptomen (arbeitete einige Zeit in der Genetik). Ich weiß dass ich das alles aushalten werde was auf uns zukommen wird und meine einzige Sorge bestand darin ob er ein normales Leben führen wird. Es wäre sehr schön wenn jemand der dasselbe durchmacht oder durchgemacht hat gerne Kontakt hätte um mich zu stärken bzw. Um für einander da zu sein.
LG Sandra