BECKWITH WIEDEMANN SYNDROM » SCHADE...

Hallo...

ich suche jetzt schon seit 2 Jahren Kontakt zu Eltern deren Kinder an BWS leiden. Ich bin dann endlich auf dieses Form gestoßen und habe mich in der Hoffnung man könne sich ja mal ein wenig austauschen auch angemeldet. Leider musste ich jetzt nach 4 wochen des wartens feststellen das es auch hier keinen gibt der Interesse daran hat.
Ich finde das einfach nur Schade!!!
LG Sabine

Hallo Sabine,

wenn das noch aktuell ist, dann hast Du jemanden gefunden zum Austauschen. Unser Sohn, der im Juni 3 wird, hat auch das Beckwith-Wiedemann-Syndrom und ich würde mich freuen, mich mal mit jemand betroffenem austauschen zu können.

Liebe Grüße,

Simone

Hallo Simone,

freut mich, dass auch du den Weg zu uns gefunden hast, auch ich würde mich über einen Austausch mit dir freuen. angelika.dogaru@d-lightnet.at. Würde mich freuen, was von euch zu hören/lesen.

lg Angi

ich würde mich auch freuen mit mit anderen Müttern auszutauschen da wir auch vor zwei Tagen erfahren haben das unser sohn Aaron(5.Monate alt) an BWS erkrankt ist und wir zwar noch unter dem schock noch arbeiten müssen aber ich würde auch gerne erfahren wie es andere Eltern angepackt haben oder bewältigt haben ...

Hallo,

einfach im Facebook adden wenn ihr wollte. Angelika Dogaru, da gibt es auch eine Gruppe von Pascal, wo sich schon einige gleichgesinnte gefunden haben. Würde mich freuen über ein neues Mitglied!

lg

Hallo an alle die, die vielleicht mal rein schauen. :)
Habe beim stöbern und mail schreiben auch festgestellt das hier nicht so oft jemand reinschaut.
Also ich übe mich in Geduld und würde mich riesig freuen wenn jemand intresse hat sich mit mir auszutauschen
da wir auch ein betroffenes kind haben. Bei ihm ist es durch den Bluttest zwar nicht direkt bewiesen aber
sie haben uns klar und deutlich gesagt das man es allerdings bei ihm auch nicht ausschließen kann.
Naja, wir hängen wie zwischen den Seilen und wüssten einfach gerne wie es bei anderen war.
Ob wir uns zu recht sorgen machen oder ob die Ärzte einen nur verrückt machen?
Also ich schaue öfter mal rein ob eine Antwort gekommen ist oder schickt vielleicht einfach eine mail.
rebeccavogtmann@t-online.de
LG benbecky

Hallo Sabine , auch ich bin neu hier und hoffe auf ein bischen Austausch ...... allerdings sehe ich beim durchstöbern das die betroffenen Kinder alle jünger sind als meins.
Ich darf mich kurz vorstellen : ich bin Ramona , 40 Jahre jung , Mutter von 4 wundervollen Kindern , arbeite als Fotografin und bekam 2005 ungeplant unser letztes Kind Maja .
Maja kam mit Sectio zur Welt weil sie sich nicht gedreht hat und mit dem Kopf nach oben lag . Im Nachhinein das beste was passieren konnte , denn Maja war nicht direkt an der Plazenta fest , sondern über Venenknäule an der Plazenta "angedockt" ... trotz allem kam Maja mit normalen Gewicht und Größe zur Welt . Sichtlich zu Erkennen war die komplett geschwollenen linke Seite des Gesichtes ( ähnlich einem schlaganfall - Baby )
Natürlich redet man sich das erstmal schön ! Man will ja kein krankes Kind haben..... aber dann muste Maja verlegt werden , weil sie am Nabelbruch operiert werden musste .
2 Wochen Kinderklinik .... und ich lag in der Klinik noch mit Kaiserschnitt .... eine Tortur .
Jeden Tag kam eine neue Diagnose dazu , Herzfehler , Nierenstauung,vergrösserte Zunge usw.
Kurzum: die nächsten Jahre waren Kampf .... integrationsplatz im Kiga , Pflegestufe ect.
Aber ich muss sagen der Kampf hat sich gelohnt ...Maja ist heute ein hübsches , aufgewecktes und teilweise fröhliches Mädchen und ich bin glücklich das ich sie habe .
Klar , in der Schule gibt es immer wieder Probleme , sie hat halt Defizite und man mobbt sie aufgrund Ihres Aussehens , aber ich denke es sit nichts was man nicht schaffen kann .....
Das Kind zeigt mir immer wieder wie stark ich eigentlich sein kann ...unglaublich , und dann bin ich es auch ... MEIN KIND GEHT SEINEN WEG MIT BEHINDERUNG !!!!
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Hallo mein Name ist Jasmin bin 26 Jahre und vor einer Mutter geworden. Man sagte mir während der Schwangerschaft das mein Kind einen Nabelbruch hat. Umfaluzele genannt. Einige Zeit später wurde über ultraschall festgestellt das die Finger eine Fehlstellung haben. Nun ist mein Kind sieben Wochen zu früh gekommen, und man hat bis jetzt festgestellt Hände und Füße Fehlstellung, Hals verkürzt Ohren zu klein und die Augen liegen zu weit nach hinten. Sie sagten mir das sie auf bws testen. Nächste Woche kommt ein Humangenetiker und der Test dauert so um die 3wochen. Vllt kann man sich hier austauschen wäre schön bin gerade etwas überfordert.