RE: Selbsthilfegruppe BWS - 3

Hallo zusammen, ich bin in der 21SSW. Seit 4 Wochen wissen wir von der Omphalozele unseres ungeborenen Sohnes. Seit heute kommt bws bestätigt hinzu. Ich bin auf der Suche nach Erfahrungsaustausch, Mut und Hoffnung. Nach den medizinischen Studien tut es sehr gut hier die Berichte zu lesen, die zeigen wie das Leben mit bws aussehen kann. Danke an alle, die ihre Geschichten hier teilen. Ich würde mich über weiteren Austausch freuen.
Liebe Grüße

Hallo Carli

Wie geht es dir und deinem Sohn? Ich bin derzeit ebenso schwanger (gleiche Konstellation mit Omphalozele und BWS bestätigt, jedoch 19. SSW). Daher bin ich auf der Suche nach Menschen mit gleichem Schicksal. Wir sind jedoch in der Situation noch über einen Abbruch nachdenken zu können. Stand dieser Entscheid damals für dich auch zur Debatte? Mit deinem heutigen Wissen und Erfahrung: wie hättest du dich entschieden? Es ist eine ziemlich ethische Frage, die aber doch in der Situation relevant ist. Wie hat sich dein Sohn entwickelt? Welche Schwierigkeiten musstet ihr bisher meistern?

Ich danke dir im Voraus.
Ise15

Gibt es auch jemanden der nur eine ganz schwach ausgeprägte Form hat?
Unsere Tochter wird nun getestet.
Eigentlich macht uns nur die Zunge sorgen. Sie lässt sie häufiger mal heraus hängen. Kann sie aber auch über längeren Zeitraum drin behalten.
Die Ärzte sind sich unschlüssig, ob die Zunge leicht vergrößert ist oder nicht!
Nabelbruch oder der gleichen hat sie nicht.
Nur zwei sehr unterschiedliche Ohren in Form und Größe.
Kann mir jemand sagen, ob er so eine leichte Form kennt oder gibt es das nicht? Würde man die Makroglossi immer erkennen?

Hast du Instagram? Dann schau dir mal das Profil von: willkommen_bei_den_wues
an. Sie klärt über das BWS Syndrom auf und ist selber betroffen. Du kannst auch Kontakt zu ihr aufnehmen.
Sie macht einem wirklich mut, falls du das brauchst.

Mein Sohn jetzt 4 Jahre alt hat eine leichte Form des BWS. Ich suche andere Eltern die sich gerne austauschen wollen.
Leider wissen die Ärzte hier vor Ort kaum etwas darüber und können mir kaum helfen was fragen angeht.
Ich würde mich auf Antworten freuen.

Hallo Teja,
Ich habe gerade in deiner Nachricht gelesen das du auch ein Kind mit leichten syntomen hast.
Mein Sohn hat es auch nicht stark ausgeprägt und ist nun 4 Jahre alt und hatte bisher keine Probleme was Tumore angeht.
Bei ihm ist es hauptsächlich die Körpergröße die immer im obersten Randbereich ist und somit wird er oft überschätzt was seine emotionale Entwickelung angeht.
Er ist aber ansonsten sehr schlau und lässt sich nichts entgehen.
Was ich bemerkt habe war, dass er oft müde wird, was daran liegt, das dass Syndrom einen Stoff produziert ähnlich wie Insulin aber eine andere Wirkung hervorruft. Somit muss ich immer etwas zu essen dabei haben.
Vielleicht hast du ja Lust weiterhin dich auszutauschen?

Mein Sohn hat eine leichte Form und kommt gut damit klar.
Er ist äußerlich nicht auffällig außer seine Körpergröße ist immer im obersten Bereich.
Ansonsten ist die Niere und Zunge vergrößert aber dies hat keine Auswirkungen auf sein normales Leben. Auch nach 4 Jahren gab es noch keine Tumore.
Lg

Hallo ihr Lieben,
ich bin durch Zufall auf euch getroffen. Vielleicht kann ich etwas Mut und Zuversicht vermitteln. Unser Sohn ist 2008 mit einer Omphalozele und Makroglossie zur Welt gekommen. Durch eine FU wussten wir in etwa, was auf uns zukommt. Anfangs waren wir sehr verunsichert, wie er sich entwickelt und haben uns auch über eine Zungenreduktion erkundigt. In Kiel, der BWS-Ambulanz, wurde uns zum Glück davon abgeraten und heute ist Nevio 12 Jahre alt und hat sich prächtig entwickelt. Er hatte zwar mit 1 1/2 Jahren ein Neuroblastom, aber auch das hat er zum Glück gut überstanden. Wenn man ihn heute kennenlernt merkt man ihm nichts auf den ersten Blick an. Er trägt seit der Grundschulzeit eine Zahnspange, um die Zahnstellung so gut wie es geht zu normalisieren und er ist auch schon für sein Alter recht groß, aber tatsächlich nicht der Größte der Klasse :-)
Ich möchte euch damit eigentlich nur aufzeigen, dass ein BWS-Kind eine fast normale Kindheit haben kann (abgesehen von den Vorsorgeterminen) und er ist unser ganzer Sonnenschein und entwickelt sich nicht anders als seine beiden älteren Brüder.
Ich hoffe, ich konnte einigen von Euch ein wenig Angst nehmen.
Ganz liebe Grüße
Kerstin

Hallo liebe Vivi, mein kind ist 15 Monate alt und er hat BWS (seit einem woche dignosisiert noch könnte ich nicht mit Kinderarzt darüber sprechen), könnten Sie bitte mir sagen wo kann ich Spezialisten finden, die mehr Erfahrung mit BWS haben?was machen Sie für Blutuntersuchung, Ich weine wenn ich denke dass mein Kind jede 6 Woche zu viel Schmerzen wegen Blutabnameh ertragen kann😭😭😭 wer macht normaleweise Ultraschal? Ein Nephrologist oder Kinderarzt? Soll man in ein bestimte Zentrum gehen? Mein Kind hat große Zunge, wie kann man wiessen dass die Zunge Operiert werden muss?

Vielen Dank!

Viele Grüße
Ana

Liebe Eltern,
hätte ich viel früher gewusst, dass es in Eberswalde einen Spezialisten gibt, ich hätte mein Kind schon viel früher wegen seiner Macroglossie operieren lassen. So wäre ihm jahrelange Behandlungen wie Logopädie und Kiefernorthopädie erspart geblieben.
Hier die Adresse:
Klinikum Eberswalde
Abt. Vasculäre Malformation
OA Meyer
Hier lassen sich Kinder aus der ganzen Welt mit Missbildungen operieren und er konnte uns zusammen mit dem CA der HNO helfen. Die OP hat 20 Minuten gedauert und das Ergebnis war überwältigend. Einfach mal googeln!