Suche - BECKWITH WIEDEMANN SYNDROM

Hallo...

ich suche jetzt schon seit 2 Jahren Kontakt zu Eltern deren Kinder an BWS leiden. Ich bin dann endlich auf dieses Form gestoßen und habe mich in der Hoffnung man könne sich ja mal ein wenig austauschen auch angemeldet. Leider musste ich jetzt nach 4 wochen des wartens feststellen das es auch hier keinen gibt der Interesse daran hat.
Ich finde das einfach nur Schade!!!
LG Sabine